蔡雷、悟空 |脸

大象新闻记者赵丹、陈正义、崔瑞元、蔡雷，困在他的身体里，对天悟空的付出很深。蔡雷的微信头像是孙悟空家里的装饰，他的微信头像是他的。 47岁的蔡雷梦想像悟空一样斩妖除魔，为自己和病友成为“斗战胜佛”。 “简单来说，就算输了，也绝不放弃。”蔡蕾解释了她为什么喜欢悟空。他所对抗的是ALS，人类已经与这种疾病抗争了200年，但仍未解决。蔡蕾身体冰凉，只能靠眼睛和耳朵，靠别人帮忙吃饭；当他不能正常进食时，需要将营养改为液体并通过注射器喂食；当他久坐时，必须依靠护理人员拍打身体，难以缓解疼痛，甚至连口水都要被护理人员擦掉……这是一种被逼入绝境的挣扎。珀斯人眼、耳、鼻、舌、身、意的功能减弱，色、声、香、触、法的体验减弱。也是一个无法选择的技能，五味杂陈，情感艰难！然而，困在体内的大脑却一如既往的灵活。内心的宇宙是清澈的，心胸开阔的。蔡雷工作能力很好。蔡雷仍然是一个伟大的“工作狂”。他每天进行各种视频会议、团队管理、研究和文献综述、回复患者信息，也会支持科学研究。 “如何克服肌萎缩侧索硬化症？” “能挽救多少病人？” “人工智能能给科学研究带来多大改变？”他带领他的团队和他身后的病人根据这些命题写论文。蔡雷借助控制设备对眼球进行工作，最不寻常的就是优化。当他说起自己的家乡河南时，他的眼睛里闪着笑容，他用眼珠子在上面打字。眼控设备的屏幕上显示：“炸包子、辣汤……哈哈，我已经快一年没吃饭了，很怀念美食的快乐。”以下是ALS斗士蔡雷的真实情况。 1月1日上午9点，寒冷的天气，运营经理马文辉快步穿过一排银杏树，来到了蔡雷在北京租住的地方。 “这个小区离医院很近，有事蔡先生可以很快送他去医院。”马文辉告诉大象新闻记者《脸》。运营经理马文辉进入单元楼接受采访。马文辉提醒记者戴上新的N95口罩，全身喷洒酒精，穿上鞋套，并用消毒凝胶清洁双手。他又小心翼翼地做了一遍。在流感季节，必须小心谨慎。 “如果我感冒了，我的生命就有危险。”蔡雷说，“在眼控装置的帮助下，去年5月，他与感冒进行了生死搏斗，咳嗽剧烈，脑震荡，甚至痛苦不堪，心肌梗死指标也没有正常……住进ICU后，他考虑了气管切开术。随后，他公开向患者分享感冒不能掉以轻心，并提醒注意事项：“ALS往往是由痰液堵塞、呼吸衰竭、心肌梗死、感冒肺炎等引起的。如果出现严重的感冒问题，需要及早去医院，做好抢救的准备，必要时做具体的气管切开手术，才能保住性命。这次灾难发生后，蔡雷本人和身边的工作人员在流感高发季节都格外小心。11月，马文辉和助理陈英芳感冒了，果断要求离开，11月11日，液体食品室里的每个人都很忙，走进办公室的第一件事就是打开电脑做工作，所有的食物都必须以克为单位称重。成分必须以液体形式制成。厨房里热气腾腾，护士阿姨正在给蔡蕾准备午饭。所有材料必须称重到最接近的克数，用水焯一下，上锅蒸，然后制成液体形式。添加很少的盐以尽可能保持食物的原汁原味。 ALS 患者吞咽和咀嚼功能受损，他们害怕日常饮食下降。至于蔡蕾，由于病情进展，她只能吃流食。他必须在饮用水中添加增稠剂，然后由护士用大注射器喂食。护士赶到后才发现她正在给蔡蕾做饭。 “我想让事情变得更复杂，希望蔡先生能吃饱，保持健康。”然而，肌萎缩侧索硬化症的发作使蔡雷的健康状况恶化。去年，蔡磊偶尔会出现在直播间，几乎不出声。现在他不能说话，全身也不能动。蔡雷的身体无法动弹他能够做到这一点，离不开周围监护人的关心和关注。他们自制了一张记录表，精确到一天的时间，蔡雷喝了多少毫升葛水，给了多少毫升药，“吃”了多少毫升流食，包括脉搏率、血氧饱和度和排泄情况，都单独记录。护士记录每一项护理项目，并创建一张自制的护理表。在马文辉的印象中，这一年多来，蔡雷只在大家的帮助下坐着轮椅到院子里感受过一次。当阳光照射到你的身体上时，感觉如何？当风吹过你的脸时，感觉如何？空气中有多少花草树木？北京的秋天是多么美丽啊……我只能将它记录在记忆里。现在，走在巷子里对他来说已经成为一种奢侈。 03 “工作狂”助理陈英芳走进蔡雷的办公室手里有一台笔记本电脑。房间左侧的墙上贴着夜班时间表，标注了看护人员的工作安排，如清洁、熨烫等。清洁所有毛巾和拖鞋，擦拭躺椅，检查心电监护仪、希望机和吸痰器。蔡雷依然是个“工作狂”。上午10点，ALS相关线上会议召开。电脑屏幕上切出许多外国人的面孔，打开音效，互相传来英文声音。蔡雷被安置在护士椅上，盯着电脑，用遥控装置控制屏幕上同时打开的视频图像、文件和微信消息。眼动仪的光标在屏幕上快速移动，字符一一跳出页面。陈英芳助理协助蔡雷进行线上会议。会议持续了大约40分钟。这段时间，陈英芳埋头帮助蔡蕾干活。护士从蒂姆身边走上前到了时间，伺机喂食，蔡雷喝了浓水和药，擦了擦口水。房间里除了开会的声音之外，偶尔还能听到蔡雷的吞咽声和喘息声。会后，蔡雷很快被几名护理人员转移到病床上，并立即戴上了呼吸机。护理人员拍打他的身体，刺激他紧绷的肌肉。蔡雷卧床期间不得不戴上呼吸机。当蔡蕾长时间坐着时，她必须由护士拍打以减轻疼痛。与科学家、团队、患者交流是蔡磊每天重要的日程。 “面孔”与蔡雷的对话，从一个病人开始。他有40多个微信群，几乎所有的病人信息他都有。我知道如何每天阅读、沟通和分享。 “我习惯了不停地处理工作和谈论相关的事情。”蔡雷说：“我更关心老病人ts，因为新患者还有三到五年的寿命。按照目前的速度，可能会有科学突破，有一天我不知道明天和死亡哪个先来。而他们也是与我抗争最久、最好的病人。并激励我无论身体多么辛苦，有多少困难，都要继续前进。 ” 运营经理马文辉形容蔡雷的状态是“工作狂”。 04 患者谈起最近关于他的热搜话题 #研发药物有效的话对患者来说就没啥用了。蔡雷说“：“神农尝百草，哈哈，我吃了几十种实验药，但都不成功。这为科研积累了试错的经验。”这样继续战斗还有意义吗？ “目前，我和我的团队已经跟踪推广了近300种药物和途径，其实大部分都与拯救自己无关。我更专注战胜ALS比拯救自己的生命更重要。”蔡雷回答道，“我一年四季都在活着。过度劳累实际上加速了我自己的死亡。几年前我就清楚地知道这一切。所以，救其他病人并不能救我，我从来没有失败过。”被救的患者和蔡雷彼此相爱。戴曼君的妻子凯兰是一名ALS患者。在陪他去医院的过程中，戴曼君第一次从患者口中听到蔡雷的名字，就加入了互助小组。他回忆说，蔡雷会通过线上会议和讲座，详细讲解ALS的相关知识，介绍国内外ALS研究和药物研发的进展。正在为治疗而苦苦挣扎的戴曼君的家人希望蔡雷先生的工作安排。蔡先生将自己所有的资源，包括自有资金都投入到了药物研发上。”妻子凯兰病情的好转，让戴曼君的家人深受鼓舞，“已经快两年了”自第三次注射以来。 “我和妻子坚信，我们抓住了一个好时机，技术发展很快。幸好我们遇到了蔡先生，很多人都在推动，否则就没有希望了。”戴曼君说。另一位患者家属温先生表示，妻子服药后，现在最明显的就是头晕、手肿的情况有所改善，全身的抽痛感也没有减轻。雷很清楚这个敌人的恐怖。这并不重要。重要的是我仍然可以利用科技手段继续带领团队日夜奋战，继续冲刺前进。”蔡雷说：“近年来，在所有生命情况的广泛关注下，我可能接触过世界各地的ALS相关科学家，但仍然没有得到萨格特的帮助。” “两年半前，他和他的团队开始利用机会和力量AI主动推出更多效果。通过搭建自己的服务器、开发自己的程序，他带领团队打造了一个超越数百个快速研究能力的ALS人工智能研究大脑。人们在过去的200年里，对数百种有前途的药物进行了分类和测序。等，不限于ALS，进行标准研究和分类。 《蔡雷》说“路很长。06一个人的内心宇宙，当他一个人的时候，蔡雷常常会想到他的病人。”他们中的大多数人已经死亡。我会想念他们的。遗憾的是我没能拯救这么多一起战斗的病人。我能做的就是擦干眼泪，继续工作。真的很难啊！ ”他也时常想起自己的家乡。蔡雷年轻勤劳的时候，蔡雷在河南商丘度过了少年时代。家乡的主题唤醒了他心中的柔情，控制装置控制的光标仿佛有一粒油菜花：“商丘。哈哈。平均分九门考试的分数在97分左右，很多都是满分。他至今还记得细节，“而且我通常在考试前用一半的时间来交卷，我要求自己在90分钟的考试时间中只用45分钟。” “蔡雷从小的助手陈英芳接过，说蔡雷总是和家乡的老师、同学、亲朋好友保持联系，有时会来北京探望，这次见面确实是蔡雷难得喘口气的时刻。记者问蔡雷，你想告诉大家和年轻的雷什么力量。我会继续努力，不会放弃。也希望‘奇怪’的创业奋斗能够帮助到很多人。” ”蔡雷想了想，“用了控制装置。”他又说道：“你今天的一切努力都不会白费，虽然你有很多的迷茫和失落，哪怕你出身平凡甚至贫穷，全年都穿着补丁，但你的希望和努力，都不会白费。”未来的美好真的掌握在自己的手中。快来青春吧！ ”采访结束后，运营经理马文辉送来了记者。北京的秋天辽阔而遥远，天空蔚蓝，银杏落下人时的锈迹。马文辉感叹道。“蔡先生有崇拜的人吗？”“记者很好奇。“我觉得他才是最应该崇拜的人！” 特别声明：以上内容（如有，包括照片或视频）由自媒体平台“网易号”用户上传发布。本平台仅提供信息存储服务。 注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易HAO用户上传发布，网易HAO为社交媒体平台，仅提供信息存储服务。